杭哲比杭雪更倔, 简直就是一头驴。
他哪里相信杭雪说的话,当天就拉着杭雪去县城,是去市区, 去找专家,去做检查。
得要叫他清清楚楚, 明明白白地从专家口中证实,他才认命。
真的……没有一点办法了吗……杭哲如砧板上一只挖空了内脏却还拼死挣扎的鱼,缺氧,呼吸困难。
医生很遗憾地叹气,摘下眼镜,和杭哲细细说明。
AlS病,全称叫肌肉萎缩性侧面硬化病, 也叫渐冻症。
渐冻症患者也被称为清醒的植物人,患者通常存活2年至5年, 最终因呼吸衰竭而死, 目前尚无根治方法。
世界卫生组织将渐冻症与癌症和艾滋病等并称为五大绝症。
多数国家ALS的患病率为5/10万~7/10万(3),高的可达40/10万, 太平洋关岛地区为该病的高发区,中国尚无较准确的统计资料。
截止2010年, 国内外对渐冻症的研究几乎为零。
[注1]从医院出来,杭哲一路无话。
他还是不想认命。
天气暖和,日影绰绰,杭雪走在杭哲的身后,踩着他投在地上的黑色影子。
她像是个没心没肺孩子,跟在家长的身后不用在意目的地。
可杭哲以前一直是嬉皮笑脸的模样, 家里经历变故, 身上多了一分沉稳。
他们两个人同龄, 小时候身高一直不相上下,也不知道从什么时候起,杭哲的个头猛长。
这个哥哥对妹妹真算不上良善,经常趾高气扬地指示杭雪做这个做那个。
可在杭雪看不到的地方,他警告同级的同学:谁敢说我妹妹是个哑巴,就来试试我杭哲的拳头。
杭哲脑海中里反复医生说的最后一句话:等待死亡是渐冻症患者现在唯一能做的,不久后她的手脚肌肉萎缩,无法行走,无法自主进食,只能卧床……他的背对着杭雪,抿紧双唇,光线将他的脸部线条勾画地有些凌厉。
等待死亡是一种什么感觉?杭雪说不上来,总之她并不觉得害怕。
真的有人会不怕死吗?杭哲终于转过头,目光带着无法言说的心疼和怜惜,仔仔细细打量着这个妹妹,宛若她是一个新生儿,那么脆弱,那么陌生,却又那么熟悉。
他实在后悔,以前没能好好对待她,总是故意惹她生气,叫她抓狂。
虽然她并不经常生气,也不怎么抓狂。
是他想叫她活得更有生机一些,可是用错了方法。
杭哲。
杭雪低低喊他的名字。
嗯?她甚至还笑着说:知道吗?著名的物理学家史蒂芬霍金也和我是同样的病。
什么霍金,我不认识。
让你好好读书吧。
杭雪劝,你回去上学吧。
上屁的学,你都不上,我上什么。
杭雪一笑,偷偷跟你说,其实我不太喜欢上学。
那不就成了,我也烦读书。
成绩好也不喜欢上学,不喜欢每天三点一线,不喜欢永远做不完的课业,也不想早起,不喜欢数学课,不喜欢英语课,不喜欢化学物理,学习只是为了学习,枯燥又乏味。
但是杭雪明白的一点是,人生就像是攀岩,除非躺平,否则登山的路总是有各种必备的技能,要学会这些总是要吃一些力。
杭哲的脑子被杭雪搅乱,他一屁股在花坛上坐下,不知道该往哪里去。
杭雪也不催他,跟着他一块儿坐在花坛上。
那夏琳呢?杭雪问。
杭哲默了默。
杭雪说:你不追她了吗?你不是答应她要考大学吗?当我在放屁吧。
哦。
杭哲还有什么心思去想那些。
从杭文曜出意外,去世,家里欠一屁股高利贷……杭哲就彻底明白了夏琳。
他无能,也不想耽误她。
所以在一个凌晨,他抽了半包烟,删了夏琳的联系方式。
也是从那天起,他把烟也给戒了。
医院前就是公园,工作日人不多,老头老太没事闲逛着,还有一些病人在散步。
杭雪看到不远处了落了满地的粉色樱花,没有什么香气,但看着让人心里一阵柔软。
有些花瓣飘到了杭雪的脚下,她俯身捡了几片放在掌心。
一阵轰鸣声从头顶掠过,是飞机。
杭哲这才想起什么,晃过神来,对杭雪说:程祁城去北京了。
杭雪只是看着掌心凋零的花瓣,一动不动。
杭哲也去看杭雪手上的那片花瓣,默契地没有打扰。
就在杭哲以为这个话题没有必要继续下去的时候,他听到杭雪叫他。
哥。
嗯?她的声音很轻,似耗尽最后一丝力气:什么都不要说。
没有必要,也没有什么必要。
知道后又能改变什么呢?她也不想叫他看到自己变成那样……变成那种连上卫生间都要帮忙的人。
她,始终还是小女生,会有自己的敏感,和自尊。
杭哲又怎么不能理解。
只不过很惋惜,也很遗憾。
昨天程祁城说话想让他带给杭雪,被他拒绝。
不是看不出来他对杭雪是在意的,杭哲那会儿想着,这小子只要有心,以后总归会有很多机会的。
其实……杭雪打断了杭哲:过客匆匆,有了交集又如何呢?未来的日子还很长,我于任何人而言不过都是一个不值一提的插曲。
杭哲今天话有点少。
哥,我们去喝奶茶吧。
生活有点苦,那就喝点甜甜的奶茶吧。
这样就平衡啦。
杭哲一贯不喜欢喝那种花里胡哨的新奇东西,但这次也顺着杭雪:喝吧。
买奶茶的时候遇到了个小小的插曲。
叫杭雪看到了街角乞讨的一个中年男人。
男人头发上身上污秽,缺了胳膊,为了展示自己破碎的一面,上衣没穿。
蹲在人来人往的马路牙子上,时不时朝路人抖一下手上的铁碗。
杭雪也不念着奶茶了,跑过去到男人的身边,默默地留下了一点钱。
她的钱实在不多,之前做检查已经花得七七八八。
杭哲就叹,说杭雪傻。
明明自己过得一地鸡毛,还见不得人间疾苦。
他就少了个胳膊,又没死,这个年纪还有很多事情可以做,犯得着乞讨吗?杭哲手里捧着两杯奶茶,不允许她再施舍给别人。
杭雪,你自己的病都没救了,少在这里发善心了成吗?杭哲最后几乎是吼着,引来不少侧目。
杭雪似知道自己要有怎么一遭,她不慌也不乱,不反驳,更不恼。
她推着杭哲,说,快看,星星出来了,快回家吧,天都要黑了。
杭哲实在憋不住了,太难受了,心里有一股气发不出来,想怨老天爷,怨所有的不相关。
凭什么啊!凭什么要让杭雪生病啊!小丫头这辈子已经够苦了,就不能让她过得好点吗?睁开眼看看吧。
什么狗屁渐冻症,去死吧,都去死吧!总是需要一个发泄的豁口,之后才会平息,冷静,认命,接受这不公的一切。
之后则是异常的平静。
杭雪,剩下的日子,哥陪着你。
不要怕。
那是坐在公交车的末班,霓虹的光线透过玻璃虚浮地照耀在杭哲的脸上。
他今天忙前忙后,不叫杭雪操过半分心,少年坚毅的脸上棱角分明,写着成熟。
杭雪侧过头看着杭哲,眼底慢慢溢出闪烁的晶莹,她点点头,说:好呀。
谢谢这个词好像总是有一些官方,带着疏离的边界感。
所以杭哲不喜欢这个词,更不喜欢杭雪对自己说这个词。
那杭雪就不说出口,只在心里由衷地说。
谢谢你,哥。